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L’aider à protéger ses droits

Temps de lecture 3 min

Qu’il s’agisse d’arrêter, de limiter le traitement (hydratation et nutrition incluses) ou de recourir, sous certaines conditions, à une sédation profonde et continue, le médecin doit avant tout respecter la volonté du patient, exprimée par lui-même ou via ses directives anticipées.

Ecrire ses directives anticipées

Toute personne majeure peut exprimer par écrit ses souhaits quant à sa fin de vie, en prévision d’une situation où elle ne serait plus en mesure de s’exprimer. C’est ce qu’on appelle les directives anticipées.

Elles permettent au médecin de connaître les souhaits d’un patient concernant la possibilité de poursuivre ou d’arrêter les traitements lorsqu’il est en fin de vie et qu’il n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté.

Le médecin est tenu de les respecter, sauf en cas d’urgence. Au cas où il les jugerait manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient”, la décision de ne pas les appliquer ne peut être prise qu’à l’issue d’une procédure collégiale, c’est-à-dire en concertation avec l’équipe soignante et au moins un médecin appelé en qualité de consultant, avec lequel il n’existe aucun lien de nature hiérarchique” avec le médecin en charge du patient en fin de vie (loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, article 8 et décret n° 2016 – 1066 du 3 août 2016).

Pour rédiger ses directives anticipées, plusieurs conditions sont nécessaires :

  • Etre une personne majeure. A noter : la personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué ;
  • Ecrire soi-même ses directives anticipées, en les datant et en les signant. Les noms, prénoms, date et lieu de naissance doivent également être indiqués ;
  • Si la personne ne peut écrire elle-même ses volontés, elle peut faire appel à deux témoins, dont sa personne de confiance. Leur attestation prouve que le document exprime bien les volontés libres et éclairées du patient. Elle sera jointe aux directives anticipées, et mentionnera leurs noms et qualités ;
  • Il est possible de demander au médecin à qui sont confiées les directives anticipées de produire une attestation prouvant que le patient est en état d’exprimer sa volonté et qu’il a été informé de façon appropriée par ce médecin.

Les directives anticipées sont modifiables à tout moment. Une nouvelle période de validité de trois ans court à partir de la date de modification.

Il est aussi possible d’annuler les directives anticipées à tout moment. Dans ce cas, il est préférable de le faire par écrit.

Les directives anticipées serviront quand le patient ne sera plus en mesure d’exprimer lui-même sa volonté.

Il doit donc s’assurer au préalable que le ou les médecins qui prendront les décisions le concernant à ce moment disposent de ses directives anticipées.

Pour faciliter la transmission, il est prudent de les confier à sa personne de confiance, à sa famille, à ses proches, à son médecin traitant.

La personne de confiance

Selon la loi du 4 mars 2002, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. 

Cette personne doit être connue depuis longtemps par le patient pour que la confiance soit présente (membre de la famille, ami, voisin, médecin traitant). Ce choix doit se manifester par l’expression de directives anticipées et de la désignation express de la personne de confiance, selon les termes d’un décret du 6 février 2006.

Le rôle de la personne de confiance évolue en fonction de l’état de santé de la personne malade, selon que celle-ci est en état ou non de manifester sa volonté :

  • Lorsque la personne est en état de manifester sa volonté, la personne de confiance a pour rôle de l’aider dans ses décisions. En aucun cas, elle ne peut s’exprimer à sa place. Elle n’a pas accès directement, et indépendamment du patient, aux informations couvertes par le dossier médical.
  • Lorsque la personne est hors d’état de manifester sa volonté, la loi prévoit une hiérarchie, au sein de l’entourage du malade. La personne de confiance doit être consultée de façon prioritaire, ce qui évite au médecin d’arbitrer un conflit. Il s’agit d’une consultation et non d’une prise de décision ou d’une représentation du malade. La personne de confiance ne se substitue pas au patient, elle en est le porte-parole.
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